Bonjour à tous

Bonjour à tous,
Quelle maladie que nous avons !! Que de contraintes incroyables qui ne vont qu'en s'amplifiant, isolement, incompréhension, solitude, marginalisation croissante !!! jusqu'où va tenir le malade souffrant de mcs ? Je vois des malades sur le net qui en viennent à ne plus pouvoir vivre que dans leur voiture, leur camping car...en arriver au stade où l'on ne peut plus rien acheter, des vêtements bio inutilisables à cause des teintures, des objets qui s'aèrent 1 an ou plus sans succès, qui trempent et retrempent mais les produits chimiques sont là, indestructibles, on dirait, espoirs , puis désespoirs face aux dépenses inutilisables, et le regard des autres, désemparés, indifférents, incapables de percevoir dans quel néant on est en train de s'enfoncer, il suffirait pour aller mieux de se retrouver dans un endroit pur, oxygéné, un logement sain avec des beaux meubles tout naturels, loin des routes et des pesticides, mais ces lieux sont introuvables, la pollution est partout, envahit tout, les gens ressemblent à des petites bombes chimiques quand on devient mcs, c'est fou cette maladie, ou bien c'est le monde qui est devenu fou ???!!Merci à ceux qui me liront, bon courage à tous, et merci aussi à ceux qui ont créé ce site, en français, !! un début d'oxygène !!

Bienvenue Cathline et merci pour ton message.

Et oui comment faire entendre la MCS aux non MCS... qui pensent en grande majorité qu'il suffit, pour changer sa situation, de vouloir pour pouvoir. Sous entendu, on somatise, il nous suffit de faire un effort pour évacuer notre problème. La bonne blague.
Les objets qu'on aère ou lave et relave, je connais. Une veste en cuir dont le col sent le parfum, je ne la porte quasiment plus, j'ai eu beau la passer à la machine à laver avec noix de lavage, l'odeur est toujours là. Des tupperwares dans lesquels étaient stockés de la lessive en poudre -> lavés, relavés, pourtant le plastique est une surface lisse d'apparence, hé ben non, ça sent toujours autant -> poubelle. Une autre veste en cuir, neuve, qu'on m'a offerte, sent horriblement fort, je ne sais pas quoi faire pour la rendre portable, elle imprègne le pull que je porte en dessous de son odeur et m'irrite la gorge. Pour l''instant je la stocke hermétiquement dans un plastique sinon elle "embaume" mon logement.

Bon, sinon, effectivement, tout se passe bien quand on vit reclus, mais pour combien de temps ?

Bienvenue dans un monde tout beau, tout moderne, confortable, mais aussi pollué, synthétique et parfumé à outrance, mais cela n'est pas grave pour l'individu lambda, anosmique bien portant et bien pensant, consommateur façonné par la mode et l'industrie. L'homme qui ne roule pas en diesel, ne se parfume pas et n'utilise pas des lingettes nettoyantes est complètement has been.

Vincent bonjour et meilleurs voeux pour 2008
un rapide message, je présenterai mon parcours un autre jour.
Je suis mcs ( je préfère dire intolérante aux odeurs ) depuis plus de 20 ans et le 15 mai 2006 j'ai commencé une deuxième vie avec un système immunitaire tout neuf : greffe de cellules souches hématopoïetiques (= greffe demoelle osseuse). Lorsque j'ai signé pour l'aventure de la chimio et de la greffe j'avais espéré cette vie en plus exempt de mcs. Malheureusement ma vie est toujours pourrie par cette maladie. Et en ce moment j'enchaine réactions sur réactions.
Je soulève la question du rôle du système immunitaire dans notre pathologie, mon donneur n'a ni allergies ni mcs. C' est bien compliqué tout ça !!!!
Bon courage, à bientôt
Papousie