Forum des maladies environnementales dont MCS (Sensibilité Chimique Multiple) et électrosensibilité.
 
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 Vincent (fiche parcours)

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Vincent
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MessageSujet: Vincent (fiche parcours)   Mer 10 Oct - 20:28

Voilà ma fiche, je la mettrai à jour si d'autres évènements importants surviennent. Cool


Né en 1976, réside en Côtes-d'Armor.

Je ne supporte pas la grande majorité des parfums, déodorants, cosmétiques. Il suffit d'un filet infime de leur odeur pour m'indisposer : asthme ou irritation de la gorge, palais granuleux, toux, vertige, confusion... Au choix, ou plusieurs effets combinés.

Actuellement au chômage, j'étais avant infographiste.
En janvier 2007, j'intègre une nouvelle entreprise. Mes problèmes commencent vraiment au mois de février. Dans le passé, j'ai bien eu des malaises inexpliqués (que j'arrive maintenant à comprendre !), mais beaucoup plus rarement, ce n'était pas au quotidien.

Cela commence donc en février par des feutres marqueurs effaçables au boulot. Une personne en utilise. L'effet est rapide et violent sur moi : gros tournis, gorge en feu, migraine, incapacité de me concentrer, jusqu'à un début de tremblements musculaires des mains. Après renseignement, j'apprends que les marqueurs effaçables sur le marché contiennent presque tous du xylène ou du toluène, solvants très toxiques que l'on retrouve également dans les peintures de bâtiment.

Deux ou trois fois les marqueurs sont utilisés. J'insiste auprès de mes employeurs sur ce point, et ils finissent par arrêter leur utilisation. Mais le mal est fait. J'ai l'impression d'avoir une éponge à la place de la gorge et du palais, laquelle absorbe toutes les odeurs qui passent. Et l'odeur des marqueurs, très tenace, me laissera un goût désagréable dans la gorge et le palais durant plusieurs jours, en n'étant pourtant plus exposé du tout aux feutres. Cela dégénère en une grosse sinusite avec arrêt de travail de trois jours.

Je pense alors que mon état va revenir à la normale vu qu'au boulot il n'y a plus de marqueurs. Erreur, d'autres odeurs commencent à me gêner, et ce n'est pas facile de les identifier : produit capillaire de la femme du dirigeant qui me met la gorge en feu, je rougis avec la sensation de gonfler ; produits de nettoyage agressifs, surtout en début de semaine (la femme de ménage nettoyant le samedi), odeur acide et indisposante de l'encre de l'imprimante... Mes patrons, compréhensifs, vu que je ne vais vraiment pas bien, changent tous les produits d'entretien par des produits bio et naturels, la femme arrête son produit capillaire.

Bon et déjà, dans les jours qui suivent, ça va nettement mieux pour moi. Sauf le jeudi et le vendredi, jours où vient travailler la comptable qui porte un parfum, à l'odeur musquée, qui me coupe le souffle, et qui me déclenche des crises d'asthme. Puis le dirigeant, qui n'était pas parfumé, se met à empeste l'eau de Cologne ou quelque chose du genre. Enfin, cerise sur le gâteau, son chien qu'il parfume chaque matin...

Les médecins... Laissez-moi rire ! Le premier médecin généraliste que je vois me pose plein de questions dans le genre : "et ça va bien avec votre compagne ?", "vous n'êtes pas trop stressé au travail ?", "vous sortez, vous avez des amis ?". Persuadé que mon problème est psychologique, que je suis dépressif, alors qu'il n'en est rien, sinon qu'avec le temps qui passe et les malaises à répétitions, il est évident que mon moral finit par être sérieusement atteint.

Je vois ensuite un ORL qui me claque quasiment la porte au nez en m'engueulant de la sorte : "Il n'existe pas de produits toxiques, arrêtez de vous prendre la tête !". 53 euros pour entendre ça, ça fait mal où je pense.

Puis je consulte une allergologue. Elle m'écoute étonnée et me répond qu'elle n'a jamais entendu parlé de problèmes dûs aux feutres, aux parfums et autres produits industriels et qui me dit qu'elle ne peut rien y faire (au moins je ne suis pas pris pour un fou).

Je vois ensuite une pneumologue, à l'hôpital, qui me prescrit un débitmètre de pointe. Il me sert juste à mettre des chiffres sur un carnet, qui me confirment bien que mon souffle est sérieusement diminué en présence de certains parfums.

Je rencontre au final un médecin généraliste très ouvert, qui connaît l'existence d'intolérances chimiques et ne remet pas mes paroles en doute.

Ce n'est qu'en mai 2007, en parlant de mon problème sur un forum de santé que l'on indique le site internet de SOSMCS et que, depuis, je peux mettre un nom à mon problème et me sentir moins seul.

Après de nombreux arrêts de travail et plusieurs visites à la médecine de travail, je suis déclaré inapte et cesse de travailler le 12 septembre 2007. Mon avenir est donc à écrire.

Dans le passé, j'ai eu des problèmes dont je me souviens peu à peu et dont j'arrive à expliquer certains maintenant :
- à l'âge de 4 ans environ, je me suis réveillé en pleine nuit de ne plus respirer, j'ai fait une longue apnée, on n'a jamais su pourquoi.
- nombreuses bronchites chroniques durant mon adolescence
- malaises, sensation de "partir" très pénible, sensation de cerveau qui disjoncte : au théâtre il y a quelques années (je pense aux parfums), à un cours de Fac en particulier (je me souviens à présent que c'était le seul cours où le prof utilisait des marqueurs effaçables sur un tableau blanc)...
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annmad



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MessageSujet: Re: Vincent (fiche parcours)   Mer 10 Oct - 20:44

bonsoir Vincent

je crois entendre mon fils, c'est incroyable ... même galère mais depuis la naissance, combat au quotidien ...

tu lui ressembles, cheveux et petite barbe je n'en reviens pas ...

je t'ai répondu aussi sur le forum de doctissimo am2007 c'est moi ...
mon fils va passer ici pour te connaitre ...

courage et a+
anne
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Vincent
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Date d'inscription : 08/10/2007

MessageSujet: Re: Vincent (fiche parcours)   Mer 10 Oct - 21:10

Je t'invite à parcourir le site de l'association sos-mcs dont nous avons ici des membres :
http://www.sosmcs.org/index.html
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Vincent
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MessageSujet: Re: Vincent (fiche parcours)   Jeu 1 Mai - 14:27

Bon alors, depuis quelques temps, je supporte mieux d'aller dans les magasins, d'y rester longtemps. Il faut dire que depuis des mois je m'expose très peu aux odeurs synthétiques, je suis la plupart du temps chez moi.

Dernièrement j'ai accepté un travail de 10 jours à un festival de musique et je dois dire que cela s'est merveilleusement bien passé, comme ci je n'étais pas MCS. Et pourtant, j'ai dormi à l'hôtel (couloirs très parfumés de produit nettoyant, chambre qui sent l'eau de javel et les produits mais j'ai aéré), j'ai cotoyé beaucoup de monde : les intermittents du spectacle qui fument presque tous, lors des concerts sous chapiteaux je me suis joint aux spectateurs et ils étaient très nombreux (jusqu'à 800 mais tous des jeunes, je précise car j'ai remarqué que chez les jeunes très peu sentaient, alors que les seniors cocottent presque toujours, peut-être deviennent-ils anosmiques avec l'âge et en rajoutent une couche : parfum, déo, lessive, permanente, faut que ça fouette un max). Il y a bien eu quelques odeurs à me gêner par moments, parce qu'en tant que MCS mon nez est un véritable radar à odeurs synthétiques mais je n'ai eu aucun malaise. Alors qu'il y a quelques mois encore, je n'aurais jamais pu affronter une telle situation.

Ceci dit, je relativise. Je pense que durant tous ces mois de chômage, en sortant peu et en me préservant beaucoup, j'ai dû reconstituer mes défenses ou quelque chose comme ça. Mais je crains fort que si je reprenais un boulot dans un petit bureau en présence d'autres salariés avec odeurs de déo ou de parfum, jour après jour je retrouverais mes sensibilités aux produits chimiques, je m'affaiblirais à nouveau et ce serait à nouveau la galère... Je pense que l'on est comme des piles qui se chargent et se déchargent, en-dessous d'une certaine charge rien ne va plus et alors le top c'est de pouvoir se préserver le temps qu'elles se rechargent mais ça peut être très long...

D'autre part, même si je suis le premier à dire que la MCS est bien quelque chose de physique avant tout - car c'est bien comme cela que pour moi tout à commencé, j'avais de fortes manifestations physiques (rouge, gorge en feu, mal au crâne, etc.) - je pense que le facteur stress a son importance. Ce job que j'ai fait durant dix jours était atypique et très plaisant, j'étais la plupart du temps en extérieur et libre de mes mouvements (donc pas si exposé que cela sauf concerts mais bizarrement j'ai l'impression de mieux supporter l'immersion totale que la présence d'une seule personne quis sente vraiment fort), l'ambiance était jeune et bon enfant. Que du bon pour le moral, ce n'est pas comme être cloîtré dans un petit bureau, face au mur devant un écran et être sans arrêt dérangé par son "supérieur" (bouh je n'aime pas ce mot Laughing).

Il y a eu quand même quelques odeurs que j'ai évité : un type avec un déo très fort genre Adidas (il a dû tomber dans la barrique de déo le matin, car partout où il passait il laissait son empreinte odorante, même dehors, c'est dingue), là j'ai senti qu'il était préférable que je ne reste pas à côté, et sinon un camion en train d'être repeint avec des bombes aérosol, ça c'est à éviter à tout prix, d'ailleurs les peintres eux-mêmes portaient des masques à gaz pour se protéger, alors je suis resté à l'écart.
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mclaire



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MessageSujet: Re: Vincent (fiche parcours)   Ven 2 Mai - 19:39

bonjour vincent,
Nous sommes tous les 2 de bretagne tu as des problèmes avec les odeurs il y a la partie sensoriel de ton cerveau au niveau de l'onctus de l'hyppocanpe, qui est peut être touchée . j'ai un peu le même parcourt que toi il y a 20 ans j'ai eu un drole de réveil je n'arrivais plus a respirer, ensuite tout s'est appaisé. Quelques années plus tard j'ai commencé à faire ds malaises et a sentir des odeurs "de petit pois frais" mais parents sont maraicher ds le 29 ; pas étonnant...Durant plus de 10 ans je suis allée de docteur en docteur . Et il y en a un qui m' a écouté un neurologue: je suis épileptique , et c'est pas parce que tous les examens sont normaux qu'un synaspse ne peut pas se défaire d'un autre et créer une épilepsie mais pas tjs sans perte de connaissance( c'est loin des préjugés du moyen-age ou les épileptiques étaient des sorcières)
A l'hopital Saint Anne, il y a un épilepthologue (avec un nom breton chef de service de neurochirurgie, tu peux lui écrire et lui décrire ton mal je ne pense pas que je peux te donner son nom ici. Mais avec tous ses détails tu peux le trouver.( il vaut mieux s'adressé à dieu qu'a ses saints m'a dit un jour un pharmacien)
Merci d'avoir répondu a mon questionnement: le nerf touché tout a été exploré .Mais on ne voit pas ni aux irm ni au scanner un nerf qui serai compressé, je ne pense pas que j'aurai mal aux oreilles ou que mes mollets seraient tendus comme si j'avais courru, ainsi que des pbm aux niveau de mes yeux car depuis mon cas continue a s'agraver ...Mais je pense qu'il y a plus malheureux que moi je pense à tous les enfants malades qui ne vivrons pas ce que nous avons pu vivre.
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Vincent
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MessageSujet: Re: Vincent (fiche parcours)   Lun 26 Mai - 12:20

Bonjour Marie-Claire, désolé d'avoir pris connaissance si tard de ton message et merci pour tes infos, je vais me renseigner. Vincent.
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