Bonjour ! MCS, une de plus...

Je suis Sophie, 49 ans, et je vous rejoins aujourd'hui car moi aussi, je souffre de MCS. Les parfums, principalement, m'ont toujours incommodée, mais depuis 1 an, c'est devenu très pénible. A la maison, je gère : rien qui n'ai d'odeur synthétique. Lessives, nettoyants ménagers, produits de soin et d'hygiène, j'ai réussi à limiter le problème, et je me sens bien chez moi. (Vive la microfibre !) Même régime pour pour mon compagnon et mes fils, pour qui je choisis tout. Mais c'est dehors que ça se corse. En particulier au travail (bureau) où certains de mes collègues se parfument allègrement. Ils compatissent poliment, mais continuent à "m'empoisonner" sciemment, et en résumé, se fichent pas mal de me rendre malade ! j'ai un patron formidable qui, du jour où je lui ai expliqué mon problème, a renoncé spontanément à se parfumer. Je lui en suis infiniment reconnaissante, je ne sais d'ailleurs pas comment je pourrais survivre au quotidien, sinon... J'en ai bien sur parlé au médecin du travail, qui ne connaissait pas cela. Heureusement, elle me prend au sérieux (à l'inverse de la responsable CHSCT !) mais ne sais pas quoi faire pour m'aider. J'ai cependant réussi à faire changer le produit nettoyant pour le sol qui était très agressif. Au bureau, je vis été comme hiver la fenêtre grande ouverte (les collègues parfumés continuent de rentrer dans mon bureau "juste une seconde", suffisante pour me polluer pendant de longues minutes)
Je fais souvent les courses avec un masque, surtout aux rayons lessive, déodorant et bougies parfumées. Des gens ont peur de moi avec mon masque ! ce n'est pas totalement efficace, mais ça limite un peu. Aller au restaurant est presque impensable car le risque est trop grand, et pas moyen de manger quand on a envie de vomir le visage enfoui dans sa serviette ! Même marcher simplement dans la rue peut être un problème. Parfois, c'est tolérable, mais par période, je pourrais presque donner le nom du parfum/lessive/adoucissant/shampooing des passants que je croise ! Même dans mon jardin, à plus de 15 mètres, je sens quand ma voisine étend son linge : j'ai dû déjà battre en retraite !
Il y a aussi les pots d'échappement. Récemment j'ai du jeter des chaussures en toile dont la semelle injectée émanait furieusement. Alors maintenant, quand j'achète quelque chose, je le renifle d'abord !!
Ce que je ressens : nausées (immédiates) suivi d'air qui s'accumule dans l'estomac, maux de tête divers au front, tempes, sinus... (selon les molécules, mais lesquelles font quoi, ça...) quelques vertiges "légers" et dans le pire des cas, le cerveau au ralenti... (ouf, c'est rare)
Voilà, un témoignage de plus.
Bon courage à tous.

Bonjour Sophie

je n'ai pas de remède miracle à te proposer. Ce serait trop beau. je te souhaite du courage. Pour ma part, je ne vois que les amis qui jouent le jeu et ne se parfument en aucune façon. Mes enfants et petits-enfants sont merveilleux mais je suis quand même une emm..... Rien n'est simple. Ma plus grande joie est de les avoir tous pour Noël.

Comme tu le dis si bien, les relations compatissent mais rien ne leur fera diminuer leur dose de parfum quotidienne. Pour eux, les pafrums te gênent, soit, mais pas le leur, point.

j'ai quand même trouvé un truc qui marche mais qui ne doit être utilisé que de façon ponctuelle. il permet d'aller à l'enterrement d'un proche, de faire une sortie, ce qui coupe un peu l'isolement. 3 comprimés de Solupred le matin et on est tranquille pour la journée. on craint toujours les parfums mais on a plus les symptômes liés, seulement de la fatigue. Pour moi, cela a été une bouffée d'oxygène. Tu peux toujours en parler à ton médecin. Mais attention, de façon ponctuelle mais pas souvent.

J'en utilise à peu près une boite en 6 mois. Comme certaienes molécules sont dangereuses car elle altèrent le bon fonctionnement du cerveau, si je suis en voyage, (mes enfants sont éparpillés) en cas de problème, je prends les 3 comprimés et peut reprendre la route au bout de 20 mn mais de préférence, j'attends une demi-heure. Ben oui, l'arrêt pipi peut se révéler problèmatique.

De savoir que je n'étais pas seule à souffrir de ce problème m'a aidée car j'ai eu par période de sérieux doutes sur ma santé mentale.

Amicalement

Lud