MCS et maladies environnementales
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 " Qui va doucement va longtemps" avec un shoot àl'O2

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Equinom




Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 02/04/2013

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MessageSujet: " Qui va doucement va longtemps" avec un shoot àl'O2   " Qui va doucement va longtemps" avec un shoot àl'O2 Icon_minitimeMar 2 Avr - 23:52

Bonjour,
non diagnostiquée "MCS" mais prétendant l'être depuis fin mars 2011, car avant je ne connaissais pas le syndrome d'hypersensibilité aux molécules chimiques. Voilà mon histoire de MCS en quelques traits :
- février 1992 : j'ai 33 ans et un matin à la faculté (j'ai repris mes études pour la 3ème fois) je n'arrive plus à écrire mon cours, il devient un gruyère... jours plus tard, je marche difficilement, le tout avec une fatigue que je n'avais jamais connue précédemment.. C'est la 1ère poussée flagrante,elle va durer 2 mois et demi. Coté médical, vite on ne me propose qu'un mot "psychologique"
- de cette époque à mars 1997, ma vie n'a été qu'un cycle infernal "ça va bien" -"poussée physique" - "ça va bien" - "dépression "- et ainsi de suite, ... en 5 ans, je n'ai pas travaillé 2 ans. Et, toujours, un seul diagnostic officiel posé par défaut "hystérique", "hypocondriaque irrécupérable" au choix! Je ne sais pas comment j'ai fait pour ne pas devenir folle ou me suicider, peut-être que j'ai tenu le coup grâce à l'héritage des origines paysannes et aussi grâce au soutien de professeurs d la fac et à mes amis paysans chez qui j'avais travaillé "vachère de remplacement";
Pendant cette période, j'ai été hospitalisé une fois en hôpital général sur piston, il y a une hypothèse de porphyrie hépatique intermittente, qui a ensuite été infirmée. Mais cette piste m'a éveillée à une possible cause toxicologique: la 1ère poussée forte n'avait-elle pas eu lieu pendant les règles qui ont suivi une semaine de travaux pratiques en toxicologie (dosage du lindane, de l'atrazine, ...). Mais, pas d'écoute dans le milieu hospitalier sur cette piste. De plus, les symptômes se sont progressivement aggravés, aux troubles des membres supérieurs et inférieurs, se sont ajoutés ceux de l'élocution, les fausses routes, les problèmes de rétention urinaires, l'hypersensibilité la lumière, ... et toujours cette fatigue incommensurable, même manger devient trop fatiguant, combien de repas coupé pour un peu de repos avant le dessert!
De 1997 à 2011, je ne citerais le nombre de rechutes, quel que soit mon activité professionnelle. En 19 ans, j'étais à plus de 7 années avec des problèmes de locomotion, ... de poussées physiques et peut-être bien un équivalent plus d'un an de dépression, qui elles aussi apparaissent, aussi soudainement que les poussées physiques. A ce sujet, puisque les médecins me disaient que c'était d'origine psychiatrique, j'ai demandé à être internée en psychiatrie, cela ne m'a pas guérie, mais cela m'a donné de la force pour refuser catégoriquement ce diagnostic.
Si j'ai pu tenir toutes ces années, c'est parce qu'au fil de ces années, j'ai rencontré différents médecins pratiquant de médecines alternatives qui m'ont soutenues, qui n’étaient pas d'accord avec le diagnostic "psy" , qui chacun à leur façon m'ont aidé, notamment un ostéopathe et un médecin qui a travaillé sur la détoxication.
je ne dirais pas le nombre d'emplois perdus à cause de mes arrêts de travail trop longs qui se répétaient. Combien de métiers différents ai-je fait? Combien de déménagements? ...
- 5 décembre 2011 - Opération du canal carpien prévu avec une anesthésie locale, à la consultation préalable avec l'anesthésiste, j'ai parlé de mes problèmes de santé, en insistant sur le fait que j'avais remarqué mes aggravations lors des soins dentaires, ... Résultat : j'ai failli mourir lors de l'anesthésie locale réalisée avec la Mépivacaïne, ils m'ont récupéré grâce à l'oxygène qu'ils ont utilisé alors que mon taux d'oxygène était normale. Autre résultat : la maladie est revenue au galop et s'est installée au moins de ne plus me quitter. Contrairement à beaucoup de personnes atteintes de MCS, je ne manifeste pas de réaction de type "allergique", mais pour moi, c'est toujours comme si mon niveau d'énergie chutait fortement, au point de marcher difficilement, d'avoir des difficultés de préhension, d'avoir un accent exotique variant en fonction de mes difficultés d'élocution, ... De retour chez moi sans être opérée et en étant très diminuée physiquement, j'avais un argument supplémentaire pour une origine toxicologique à ma pathologie.
2 semaines plus tard, avant mes règles, j'ai eu une forte aggravation au point de ne pas pouvoir bouger mes bras une nuit, ni parler, ce pendant quelques minutes. J'ai shooté à la vitamine C que mon ami m'a donné quand j'ai pu lui demander. J'ai choisi de ne pas aller à l'hôpital craignant qu'ils me finisse (dans mon résumé, je ne détaille pas, mais à chaque fois que je suis allée à l'hôpital depuis 1992 je suis plus malade à la sortie qu'en entrant (combien de sortie en chaise roulante, alors que j'entre en marchant un peu péniblement).
Le lendemain, j'ai demandé à mon médecin traitant de me prescrire de l'oxygène cr je désirais le tester, le résultat a été flagrant, cela ne me guérissait pas , mais cela atténuait les fortes aggravations.
Nous sommes le 2 avrils 2013, la maladie ne m'a pas quitté depuis cette date. L’injection de la mépivacaïne a été une exposition trop forte à un toxique et le nombre de molécules auxquelles je réagis à augmenter, mon niveau de sensibilité à augmenté et je ne parviens plus à récupérer un métabolisme normal.
Je pense que la fonction touchée dans mon cas est la respiration mitochondriale, qui serait très vite altérée par la présence de molécules pour lesquelles je suis hypersensibles. Outre l'oxygène, j'utilise de la vitamine Cet des vitamines B en injections anales, à défaut d'avoir des prescriptions d’intraveineuses. De même; je prends des compléments alimentaires riches en co-enzymeQ10, qui sont susceptibles d'apporter un plus au niveau respiratoire, ce serait plus efficace en intraveineuse. Mais, quand je parle d'efficacité, ce n'est que pour la gestion des aggravations pas pour la guérison!
Avec tous les défauts d'un résumé de plus de 21 ans, en espérant que mon témoignage puisse éclairer quelques personnes, nous sommes certainement peu nombreuses à manifester des symptômes autres que ceux semblables à ceux de l'allergie.




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