Hôpital sans parfum...états d'ame.....

Bonjour à tous,
Petite visite sur le forum pour états d'âme:
C'est quand même une drôle de maladie que nous avons là !!!

Ce matin voyage en pleine forme pour une visite de routine au CHU pour suivi de traitement, et comme lorsque je vais mieux ne serait-ce que quelques heures j'oublie la mcs , donc j'envisage de jouer les touristes après mon rdv. Je me vois déjà dans la proche région à bord d'un train touristique dont le parcourt est assez aérien, profitant des paysages magnifiques ..... Je me sens "normale" .... Résurgence de sensations trop rarement ressentis , comme un retour dans une vie antérieure où tout était plus simple.
Paradis perdu à fleur de mémoire ......

Mon premier contact avec la ville est brutal.

Mon masque est une protection bien dérisoire contre les odeurs exacerbées par la chaleur moite et déjà étouffante de la matinée.
Je chois douloureusement de mon petit nuage, la cervelle fracassée.....
Les " bonnes odeurs hospitalières" achèveront de saccager ma mémoire, ainsi impossible de me souvenir du mot ophtalmologue, après avoir parlé de l'ORL je dirai : l'ORL des yeux !!!!!!
Allez juste pour rire, car il faut bien rire de nos trous de mémoire, dans une autre circonstance j'inventerai le "biceps de derrière le genou" pour remplacer un mollet qui s'était dérobé.
Je dis "nos" çà me rassure d'imaginer que je ne suis la seule à réinventer le dictionnaire.

Mon hémato, ne doit pas me prendre pour une folle, intolérance aux odeurs est bien écrite dans mon dossier !
J
e lui ai confié mon rêve : UN HOPITAL SANS PARFUMS.
Après ma consult à peine arrivée au centre ville, demi-tour je m'apercevais avoir oublié de passer par la case : pharmacie de l'hôpital.......

Envolés tous mes projets, après 2 heures passées en ville, je ressemblais à E.T : "Téléphone maison".

Je me suis réfugiée chez une connaissance, j'ai pique-niqué sur le pallier devant la porte fermée, pour cause elle est en Bretagne !!!!!
Et là dans la fraicheur de cette vielle bâtisse, préservée des odeurs et du bruit, j'ai pu reposer mon cerveau endolori et retrouver un peu de paix et rentrer tranquillement chez moi !

Combien de jours pour me remettre de cette expédition ?

Depuis 3 ans je fréquente "assidûment "le CHU je constate un gros, un énorme problème l’Hôpital n'est pas adapté pour accueillir les patients atteints de MCS.
Courage à tous.
A+
Cordialement
Papousie

Bonjour Papouasie,

je ne comprends pas non plus comment il se fait que des hôpitaux utilisent des produits parfumés, que le personnel puisse se parfumer... On dit que les hôpitaux sont aseptisés, mais ça n'a aucun sens.
La notion même du "propre" n'a plus de sens. Un air vicié de chimie synthétique est appellé propre, du moment qu'il ne contient pas de bactéries... Sauf qu'on oublie que le corps humain contient un nombre très important de bactéries essentielles à la santé de l'individu et à sa survie...
On vit vraiment une époque formidable.

J'ai raconté mon aventure dans un hôpital parisien sur internet: le Post et Bellaciao. Les réactions sont édifiantes. Ici on comprendra!
1er mai 2009, un malaise: dans une salle climatisée, beaucoup de monde, beaucoup de parfums, j'ai un violent mal de tête, des nausées, mes jambes ne me portent plus, je tombe (sans perte de connaissance). Malgré mon refus les pompiers me conduisent aux urgences de l'hôpital. Je sais que je suis hypersensible aux produits désinfectants de l'hôpital et que maintenant j'ai surtout besoin d'être à l'air libre, et de me reposer. Je raconte mon histoire à l'interne tout à fait compréhensive, mais qui doit suivre la procédure, électro cardiogramme et analyse de sang. L'infirmière qui doit me faire la prise de sang arrive se désinfecte les mains avec force éclaboussures. A ce moment là je me couvre le nez sous la couverture et lui dit en cherchant mon masque dans mon sac:
- Je suis allergique (le mot est mauvais et je rectifie tout de suite mais trop tard), et hypersensible au stérilium (qu'elle va me mettre sur le bras pour la piqure)
- C'est ça oui, me répond-t-elle, vous êtes allergique ! Alors dites-moi la composition du produit si vous êtes allergique?
- Non ce n'est pas de l'allergie c'est l'Hypersensibilité chimique multiple, MCS
- Ben voyons, j'ai fait des études et vous voulez m'apprendre mon métier! Ca c'est la meilleure. Alors si vous ne connaissez pas la composition comment vous savez que vous êtes allergique?
En mettant mon masque j'essaie d'expliquer, mais l'infirmière m'interrompt:
- C'est de l'alcool.Si vous buvez un verre de téquila c'est exactement pareil. Mais là vous n'êtes pas allergique! Vous me prenez vraiment pour une conne (sic).
En faisant rouler mon brancard vers le couloir, elle ajoute, méprisante:
- Oui c'est çà, mettez un masque pour ne pas attraper une maladie!
Mais comment leur faire comprendre??????

Bonsoir Pixotte
Crois bien que je compatis

le problème m'est familier mais le rêve existe bel et bien au Canada dans une ville renommée No Sens je crois. Le CHU universitaire, a vu son personnel invalidé à la suite d'une panne de ... moi aussi, les mots m'échappent, je dirai ventilation. Certaines personnes, dix ans après n'avait pas pu reprendre le travail. Stress intense, problèmes respiratoires, etc.. . C'est une ville sans parfum, le rêve absolu.
Chez nous, une seule personne peut, en se baignant dans le parfums en incommoder cent, voire plus.

les recherches existent bien lâ-bas, mais au moment où a été diffusé le reportage, n'avaient pas vraiment, le problème est connu, avéré. les médecins en connaissent les effets et c'est déjà un progrès en soi.

Chargée de famille, enfants et petits enfants, dur de s'expatrier. mais on peur rêver d'une vie "normale".

Amicalemnt Lud

suite :

Pourtant, j'ai appris à l'école, il y a très, très longtemps que la liberté des uns finit quand celle des autres commence. Force nous est de constater que notre liberté à nous n'existe pas. Nous subissons simplement.

Mon mari a fini ses jours dans un chu aux soins intensifs. j'ai demandé poliment à l'infirmière de bien vouloir éviter de se parfumer afin que je puisse voir mon mari qui se trouvait dans le carré des infirmières. la réponse a été, "jamais personne ne m'empêchera de me parfumer " sans se préoccuper un seul instant de la souffrance physique qui était la mienne, certes, mais aussi celle de nombreux malades.

Et oui, pas facile tous les jours !

Amicalement
Lud

Bonjour !

Je compatis de tout coeur et suis scandalisée par l'affront qu'ont connu Pixotte et Ludwika1...

Pour ma part, je me rends (1 journée) à peu près tous les deux mois dans un CHU de Marseille à cause d'une maladie orpheline et je ne supporte pas les produits d'entretien, leur solution hydroalcoolique et tout le reste... En plus, étant en hospitalisation de jour, je n'ai pas de chambre particulière mais navigue d'une chambre commune qui sert de salle d'attente (avec d'autres patients allègrement parfumés) à des chambres particulières pour les entretiens médicaux et les examens (prise de sang, etc.).

La dernière fois, lorsque les infirmières m'ont conduite à 'ma' chambre pour la consultation avec les internes, je suis restée à attendre dans le couloir car la chambre empestait l'après-rasage. Comme une infirmière insistait pour que j'attende dans ma chambre, je lui ai dit que je suis MCS et demandé s'il était possible au moins d'aérer la chambre mais les fenêtres étant bloquées, elle m'a installée dans une autre chambre moins odorante. Un peu plus tard, alors que je devais rester sagement dans la chambre/salle d'attente, n'en pouvant plus du parfum d'une autre patiente, j'attendais dans le couloir et j'ai de nouveau dû me justifier : ils m'ont alors laissée tranquille !

Côté médecins, ce fut différent !!!
Cf post "IRM et produits de contrastes" sous la rubrique "Médecins / médecine / médicaments / traitements"...

En 2009 (me semble-t-il) a été annoncé le projet d'une clinique pour MCS (ou du moins avec une partie réservée MCS) sur Aix-en-Provence (PACA) mais le projet est aujourd'hui au point mort... quel dommage ! Qu'est-ce qui peut être fait dans ce cas ? Quelqu'un sait-il ce qui peut être fait pour raviver ce projet ? Qui contacter ? Quelle(s) action(s) pourrai(en)t faire avancer les choses ?

Pour chacun d'entre nous, devoir aller un jour aux urgences (pour nous ou un proche) est une véritable angoisse ! Mais je pense que si un tel centre voyait le jour en France, cela pourrait donner du poids à notre cause et veiller à ce que l'on respecte notre état de santé...

En hôpital, les médicaux et paramédicaux n'ont officiellement pas le droit de se parfumer, de porter du maquillage ou des bijoux et ce pour des raisons sanitaires... et pourtant... à chacune de mes visites, j'ai des difficultés à trouver un seul soignant qui respecte ces consignes.
Et puis à dire vrai la notion de "ne pas se parfumer" ne suffit pas pour nous car combien d'homme a conscience de se parfumer lorsqu'il met son après-rasage ou combien de femme considérera son shampoing comme un parfum ou l'assouplissant de son linge... Notre santé ne nous permet pas de nous contenter de l'approximatif : c'est l'enfer pour nous et pour nos proches et on ne peut empêcher les autres de faire ce qui leur plait... surtout dans les lieux publics...

dur dur d'être MCS... alors c'est déjà bon d'avoir un forum où rencontrer d'autres MCS...