MCS sur Aix-en-Provence

Bonjour,

Je m'appelle Sabine, j'ai 30 ans et depuis toute petite certains produits chimiques et certaines odeurs m'indisposent (migraines, urticaire...). Depuis un peu plus d'un an, certaines odeurs me provoquaient régulièrement des vertiges mais depuis fin octobre 2012, suite à une intoxication massive, mon état a empiré : palpitations, détresse respiratoire et vertiges au bord du malaise...

Atteinte aussi d'une maladie orpheline (CINCA/NOMID), je vais régulièrement à l'hôpital pour des examens (6 hospitalisations de jour en 2012 - une tous les deux mois) : milieu devenu très inhospitalier pour le coup ! je vous posterai mes commentaires à ce sujet dans un autre message...
J'ai appris qu'un médecin généraliste près de Marseille s'intéresse aux MCS et je vais essayer de le rencontrer...

Côté professionnel, j'ai déjà fait une reconversion il y a 4 ans à cause d'un aspect neurologique du CINCA et opté pour un métier moins sédentaire et je suis devenue prof (métier qui m'a toujours attiré). La directrice de l'école (privée) où j'enseigne m'a vraiment soutenue (aménagement des plannings des salles, diminution du volume horaire de 27h à 8h + quelques arrangements de ma part comme le replacement des marqueurs pour tableau blanc par des crayons...) mais peu à peu, je n'arrive plus du tout à assurer mes cours et même les cours particuliers chez moi (avec des élèves faisant attention à ne pas se parfumer) ne me conviennent plus car je réagis ne serait-ce qu'à l'odeur de leur lessive ou assouplissant... Que faire ? Je dois me reconvertir mais je ne sais pas trop où donner de la tête... Alors si vous avez des idées...

Pour ce qui est du logement, nous sommes dans un appart dans une résidence de copropriété et sortir ou rentrer à l'appartement et accéder au garage est toujours un moment difficile : gaz d'échappement, voisins qui fument chez eux mais aussi dans les couloirs/cages d'escalier (alors que c'est formellement interdit), travaux de peinture (couloirs et cages d'escaliers + ravalement de façades...), produits d'entretien très odorants en plus des désagréments habituels...

Sinon, je suis soutenue au quotidien par mon mari et mes parents (malgré quelques 600 km qui me séparent de toute ma famille...) et quelques amis. Mais il m'est difficile de me reposer sur eux car je suis plutôt de nature à porter les autres qu'à me faire porter !
Ce qui m'aide à tenir ? Un moral de fer... mais même le fer peut rouiller... et ça ne se voit pas immédiatement ! Et puis, comme on dit : "j'ai la foi !" je garde espoir que ce n'est que temporaire et qu'un jour on guérira de cette maladie... la question reste : quand ? En même temps, je n'en suis qu'aux premiers mois de ce stade d'isolement et je sais qu'il y aura des moments plus durs que d'autres...

Je viens sur ce forum car j'aimerais bien pouvoir échanger avec d'autres malades comme moi ce qui rompra un peu l'isolement... et plus particulièrement si certaines d'entre vous habitent dans la région P.A.C.A.

Merci de m'avoir lue et beaucoup de courage à chacun(e) des M.C.S. et de leurs proches qui les soutiennent !